Болезнь – не приговор

Эпилепсия – заболевание, при котором окружение больного человека имеет для него чрезвычайно-важное значение. Именно от тех, кто рядом, зависит, как он ощущает себя в этом мире: чувствует ли себя полноценным членом общества или наоборот – комплексует, считая себя «каким-то не таким».

Особенно же отношение окружающих значимо для болеющего эпилепсией ребенка. С какими представлениями о себе и с каким восприятием своей болезни он вырастет, во многом зависит от взрослых, на глазах которых ему довелось знакомиться с жизнью и искать в ней свое место.

О чем следует помнить, если в Вашей группе (классе) оказался ребенок с эпилепсией?

Во-первых, педагогам нужно разобраться, что же это за такое заболевание – эпилепсия (см. нашу статью «Коротко об эпилепсии»). Во-вторых, не нужно пугаться. Если ребенок посещает Ваше учреждение – значит, ему это не противопоказано. Нужно иметь в виду, что лечащий врач (невролог-эпилептолог) предварительно определяет возможность и длительность пребывания ребенка в группе (классе) на основе комплексного обследования и с учетом формы эпилепсии, типа и тяжести эпилептических приступов. Наконец, необходимо настроить на доверительную беседу с Вами родителей ребенка, страдающего эпилепсией.

Например, при широко распространенной среди детей дошкольного возраста детской абсансной эпилепсии интеллект и психомоторное развитие ребенка не страдают, а при адекватном лечении удается достичь полной ремиссии заболевания и даже излечения. При ряде форм деткой эпилепсии, например при роландической эпилепсии, приступы редкие и носят преимущественно ночной характер. Роландическая эпилепсия также успешно лечится под наблюдением детского невролога-эпилептолога, а интеллектуальное и психомоторное развитие ребенка при ней соответствуют его полу и возрасту. Дети с такими формами эпилепсии, как правило, не нуждаются в каких-либо ограничениях в плане посещения детского учреждения.

При задержке психомоторного развития, которое наблюдается при некоторых формах симптоматической или предположительно симптоматической (так называемой криптогенной) эпилепсии, лечащий врач определяет для больного ребенка тип специализированного дошкольного (школьного) учреждения и размер оптимальных учебных и физических нагрузок.

Следует помнить, что умственная деятельность и развитие мелкой моторики пальцев кистей у ребенка, страдающего эпилепсией, способствуют более мягкому течению заболевания и повышают успех от медикаментозной терапии. Это обусловлено тем, что кора лобной доли больших полушарий головного мозга, где расположены корковые центры абстрактного мышления, конструирования и т.д., а также двигательный анализатор, относится к противоэпилептической системе и при достаточной активности способна осуществлять обратный тормозной контроль эпилептических разрядов, исходящих из других отделов головного мозга.

О чем должны знать педагоги, если в классе (группе) обучается ребенок, страдающий эпилепсией?

Как часто и какие у этого ребенка бывают эпилептические приступы? Как в случае приступа правильно оказать ребенку первую помощь? В каком режиме ребенок принимает противоэпилептические препараты (чтобы контролировать прием лекарств в то время, когда он находится в Вашем ведении)? Как в случае необходимости можно связаться с родителями больного ребенка?

При посещении ребенком детского сада желательно, чтобы педагоги дошкольного учреждения участвовали в ведении дневника приступов ("Дневник наблюдения за симптомами").

Стоит отметить, что правила оказания первой помощи в случае развития эпилептического приступа должен знать любой педагог, поскольку эпилептический приступ может случиться у ребенка, посещающего Вашу группу (класс), не только на фоне текущего заболевания, но и впервые.

Что делать, если приступ случился во время пребывания ребенка в учебном заведении?

Если эпилептический приступ произошел на глазах у других детей, то не следует акцентировать их внимание на этой ситуации. Нужно постараться максимально облегчить смущение больного ребенка (особенно в случае непроизвольного мочеиспускания).

Детям следует разъяснить следующие правила их поведения при возникновении приступа у товарища по игре (друга, брата, сестры и т.д.) в отсутствии взрослых (на улице, на игровых площадках, в детских развлекательных учреждениях):

Не надо пугаться и кричать. Не надо ничего вставлять между зубами ребенку, находящемуся в приступе. Надо срочно позвонить по сотовому телефону его маме или папе (если ребенок носит на запястье специальный браслет с телефоном экстренной связи с родителями или лечащим врачом), либо позвонить по номеру неотложной помощи в экстремальных ситуациях – 112, либо же позвать взрослых. Если детей двое и у одного из них случился приступ, то нельзя оставлять больного ребенка одного. Если детей трое и больше, то один из них (тот, кто постарше) обязательно должен остаться рядом с больным ребенком и обезопасить его от травмирования окружающими предметами. Другие дети могут пойти за помощью взрослых. Важно соблюдать описанную последовательность действий.

За рубежом, например, рекомендуется обсуждать с детьми правила их поведения при развитии эпилептического приступа и закреплять полученные знания с помощью рисунков.

На приведенном рисунке (сделанном здоровым ребенком, посещающим дошкольное учреждение), показано одно из правил оказания помощи больному ребенку в случае развития тонико-клонического приступа: девочка со светлыми волосами намерена вставить ложку между зубами мальчика в приступе, а темноволосая девочка поправляет ее и объясняет, что этого делать нельзя.

В странах Западной Европы и США дети с риском развития эпилептических приступов носят специальные бpаслеты (таги), в которых хранятся краткие данные о характере их заболевания, правила оказания неотложной помощи и номера телефонов, по которым нужно связаться с родителями (опекунами) ребенка или с лечащим врачом..

Ребенок также может носить с собой кpупную плотную каpточку с данными о себе, принимаемых препаратах и с контактными телефонами родителей (опекунов) или врачей.

На оборотной стороне такой карты можно прочитать типичную инструкцию по оказанию помощи при эпилептическом приступе.

«Я такой же, как все…»

Эпилепсией страдали многие великие люди: Ю. Цезарь, Сократ, Ф.М. Достоевский, А. Нобель, В. Ван Гог, Жанна д Арк, Г. Флобер, Александр Македонский, Наполеон Бонапарт, Св. Павел …

Для ребенка, болеющего эпилепсией, важно, чтобы его не считали в чем-то ограниченным. Эпилептические приступы для большинства детей – лишь временные эпизоды в нормальной в остальное время жизни.

Не нужно напоминать ребенку о болезни. Не нужно обсуждать факт болезни с кем-то при больном ребенке. Не нужно чрезмерной опеки и излишних ограничений.

Больной эпилепсией ребенок может и должен участвовать в спортивных и массовых мероприятиях в меру своих способностей (по согласованию с лечащим врачом). Адекватно подобранная физическая активность и активное общение со сверстниками и педагогами не могут отрицательно сказаться на течении заболевания.

Очень важно

Процент детей с эпилепсией, подлежащих дисквалификации, исключительно мал. Крупные социальные проблемы, которые имеют эти дети в связи с тем, что их окружение не принимает их, причиняют им гораздо больше горя, нежели приступы как таковые.

И всегда помните…

...Больной эпилепсией ребенок, в целом, не отличается от других детей. Он такой же умный, красивый, интересный и нужный. Он такой же хороший. Он такой же молодец, как и все ребятишки. А то, что у него время от времени случаются приступы – это всего лишь одна из его индивидуальных особенностей, которую нужно просто понять и принять. Эта особенность ни в коем случае не делает его хуже или в чем-то ограниченнее других детей. Ему просто нужно чуть-чуть больше внимания и заботы. Только и всего. А так – он такой же, как все.

Это то, в чем Вы должны убедить себя, своих коллег, друзей больного ребенка и, конечно, самого маленького человечка, на долю которого выпало такое страдание.

Авторы:
Н.А. Шнайдер, д.м.н., проф., руководитель Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого

Е.Ю. Астафьева, экс-редактор ТВ-программы «Пилюля»

©Авторские права защищены. При использовании материала ссылки на авторов, сайт Университетской клиники и КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого обязательны.