15.11.2015 в 20:54, Старикова Наталья Анатольевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Пишет вам снова Старикова Н.А. С 2007 г. я инвалид 1гр. передвигаюсь на кресло-коляске, до перелома потихоньку дома ходила с ходунками. Препараты я принимаю редко из-за реакции на них ЖКТ, начинаются боли, спать не могу и есть ничего кроме каши, поэтому выбирала питание и сон, лет пять проходила процедуры скенера. С более менее работающими руками ещё можно было как-то жить, теперь сложно. На коляске не знаю смогу ли я добраться на обследования, начала ставить мильгамму , 1-2 укола в неделю получается из-за ЖКТ плюс омепразол, он облегчает проблемы ЖКТ. Хочу попробовать нейромедин потом.
Уважаемая Наталья Анатольевна. Вы можете получить дистанционную (он-лайн) консультацию в Неврологическом центре Университетской клиники г. Красноярска. Руководитель центра: д.м.н., профессор Наталья Алексеевна Шнайдер. Запись проводится по телефону через администратора Лосеву Елену Валерьевну.
14.11.2015 в 17:48, Старикова Наталья Анатольевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Я участник группы "Мир без болезни ШМТ". У меня 2 тип ШМТ. Три года назад был перелом ноги, через 1.5 года очень ослабли руки, не могу их поднимать. Какие препараты и физиолечение можно попробовать, чтобы немного улучшить функцию рук. Пассивную упражнения с помощником выполняю ежедневно.
Уважаемая Наталья Анатольевна. Ухудшение функции верхних конечностей не связано с переломом ноги, а является признаком проявления Вашего заболевания в целом. Вы не указываете, какие препараты получали ранее. Для эффективного подбора медикаментозной и немедикаментозной терапии необходимо провести ряд обследований (ЭМГ, УЗИ срединных нервов, анализ крови на КФК-необходимый минимум). По результатам дополнительных исследований и неврологического обследования возможно назначение тех методов, которые в Вашем случае будут наиболее эффективны. Возможно придется корригировать и курс пассивной гимнастики.
11.11.2015 в 00:01, Людмила Викторовна:
Добрый вечер! А прием Вы где-нибудь ведете? Хотелось бы на очный прием!
Уважаемая Людмила Викторовна. К сожалению я работаю в медицинском учреждении с ограниченным доступом.
09.11.2015 в 21:44, Людмила Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Мы были у Вас в июне, сейчас снова приехали , очень хотелось бы к Вам на консультацию,в клинике Вас нет, как с Вами связаться? С ув. Людмила Нижневартовск
Уважаемая Людмила Викторовна Вы можете связаться по электронному адресу, указанному на данном сайте.
06.11.2015 в 15:49, Елена Андреевна:
Уважаемая Светлана Ивановна,здравствуйте!Моему ребёнку 2 года,у него Болезнь Шарко-Мари-Тутта,до двух лет у нас был мёд.отвод от прививок,а сейчас нам предлагают начать делать проф.прививки,невролог нам рекомендовала вместо АКДС сделать АС.Является ли болезнь ШМТ противопоказанием к прививкам,?Могут ли ухудшить течение болезни у ребёнка проф.прививки?
Уважаемая Елена Андреевна. Противопоказанием для вакцинации АКДС являются прогрессирующие заболевания. Вариант ослабленной вакцины АДС-М. Обычно реакция возникает на первое введение препарата. Последующие вакцинации переносятся более легко. В вашем случае я бы провела вакцинацию на фоне приема поливитаминов (если нет аллергических реакций), например 1 мес Нейромультивит или его аналоги(витамины группы В), чтобы снизить риск побочных эффектов на нервную систему. Каждый случай вакцинации должен рассматриваться строго индивидуально с учетом состояния ребенка на текущий момент, степень выраженности симптомов основного заболевания, эпидемиологической обстановки в регионе и т.д. С другой стороны мы наблюдали пациентов, у которых перенесенная вирусная инфекция негативно сказывалась на течении ШМТ.
05.11.2015 в 00:01, Светлана:
Здравствуйте Елена Анатольевна. У моей дочери сильный храп во сне и шумное носовое дыхание в повседневной жизни. Лор рекомендовал консультацию сомнолога. Подскажите пожалуйста, с чего нам начать, какие обследования необходимо сделать перед консультацией. С уважением, Светлана. Спасибо за ответ.
Добрый день! Перед консультацией необходимо пройти респираторный мониторинг для уточнения степени нарушения дыхания и уровня насыщения кислородом крови. Аппарат респираторного мониторинга Вам выдадут на дом, в течение ночи он будет регистрировать параметры дыхания и уровень кислорода крови у Вашего ребенка. Записаться на респираторный мониторинг и последующую консультацию сомнолога можно по тел. регистратуры Университетской клиники 8-(391)-221-24-49.
28.10.2015 в 12:56, галина:
Добрый день,Ольга Владимировна.Мой муж Гнедчик Ю.А. был у вас на приеме 13 08 15 года.ему было рекомендовано подбор бипап терапии.можете ли вы дать нам справку.о ом какой конкретно аппарат нам нужен.если это возможно ,то когда можно к вам подъехать
Добрый день. Для того чтобы рекомендовать модель аппарата для лечения СОАС , необходимо провести подбор аппарата и провести пробный курс терапии. Вы можете записаться на процедуру "Подбор СИПАП терапии" по телефону регистратуры 2-21-24-49 или 2-21-53-56 в удобное для Вас время.
С уважением Ольга Владимировна Алексеева
20.10.2015 в 19:39, Мария:
Светлана Ивановна, у меня ШМТ 1А мне назначили медикаментозную терапию мильгамма, нейромедин, тиогамма два раза в год. Появились ли на сегодняшний день другие препараты, более эффективные при ШМТ 1А? Какие?
Уважаемая Мария, на сегодняшний день на российском рынке существуют следующие доступные препараты: ипидакрин, нуклео ЦМФ форте, келтикан. Прежде чем начинать принимать эти препараты необходимо проконсультироваться с лечащим врачом.
08.10.2015 в 18:06, Ирина Сергеевна:
Добрый день, Елена Юрьевна! Можно у вас получить консультацию и пройти обследование по поводу резкого снижения зрения . С уважением Ирина Майер
Добрый день Ирина, пожалуйста запишитесь в регистратуре в удобное для вас время. С уважением Е.Ю.
15.09.2015 в 20:56, Власова Наталия:
Здравствуйте Светлана Ивановна!!! Можно ли применять и подходит ли для лечения препарат Нуклео МФЦ форте при Шарко-Мари тутта
Здравствуйте, можно как при ШМТ 1, так и 2го типа. Лучше провести курсовое лечение не менее 20 дней и сделать Электромиографию (хотя бы моторных волокон) для оценки результатов лечения. Качественное электромиографическое исследование можно провести в Университетской клинике г.Красноярска.
14.09.2015 в 23:37, Игорь Александрович:
Здравствуйте, Светлана Ивановна! Каким образом можно записаться к Вам на платную консультацию ребёнка 12 лет с Шарко Мари?
Уважаемый Игорь Александрович. К сожалению, я не консультирую в клинике. По вопросам консультации в Университетской клинике обращайтесь к администратору Неврологического центра Лосевой Елене Валерьевне.
08.09.2015 в 10:58, Юлия Дмитриевна:
Добрый день.Ольга Владимировна я к вам обращалась в мае м-це 2014 г по поводу бессоницы до сих пор не могу восстановить глубокий сон уже нет никаких сил обратилась к психологу сказали сделать МРТ головного мозга и суточное ЭЭГ .Суточное ЭЭГ говорят можно сделать у вас как записаться на это иследование и какая стоимость.МРТ сделала заключение вам напишу.Заранее спасибо.
Добрый день Юлия Дмитриевна. Да , действительно, ЭЭГ проводится в нашей клиники. Стоимость и дату проведения Вы можете уточнить , позвонив по телефону регистратуры клиники тел.2-21-24-49.
С уважением Ольга Владимировна Алексеева
28.08.2015 в 19:01, Аяня Олеговна:
Здравствуйте, дочь укусил комар. Шишки не проходили мазали акридерм. Кожа потемнела. Теперь на лбу три темных пятна как синяк.
Здравствуйте Аяна Олеговна. Сформулируйте пожалуйста вопрос. На очную консультацию можно записаться по телефону 286-76-16.
28.08.2015 в 14:49, Анастасия Андреевна:
Добрый день, Ольга Владимировна. Подскажите пожалуйста Наталья Алексеевна Шнайдер назначила нам анализы 1. Анализ крови на мутацию гена лактазы, 2. Анализ крови на антитела к казеину молока и клетчатке. Рекомендовали сдать эти анализы в ИНВИТРО, но там такие не делают. Я обзвонила ЦНИЛ, ИХМИ там тоже такие не делают. Где можно тогда сдать?
Добрый день Анастасия Андреевна , рекомендованные Натальей Алексеевной исследования есть в прайсе Лаборатории Инвитро
1. Исследование полиморфизма -13910 С/Т гена лактазы (LPH)
2.Определение иммуноглобулинов класса IgG к одному из основных белков молока – казеину.
Если Вам ответили, что не делают, возможно в настоящий момент нет реактивов или Вам ответил некомпетентный администратор.
Я советую Вам позвонить по телефону справочной по Сибирскому региону 204-00-68
25.08.2015 в 20:57, Анна Александровна:
здравствуйте! У моего сына , Юнусова Алишера эпилепсия и частичная атрофия обоих глаз. (г. Абакан)Наблюдаемся у дмитренко дианы викторовны с 3 лет. Зрение падает из-за сопутств заболевания симптоматическая эпилепсия( сейчас сыну 7 лет): медикаментозное лечение, физио-лечение, лазерное лечение противопоказано, также есть противопоказания: атропин, кортексин. Недавно ездили в мнтк лаз-хирургии глаза г.новосибирск. .врачи сказали они не могут сделать операцию, т.к нужна многофункциональная офтальм клиника, где будут офтальмологи и неврологи назнач препараты вместе, основываясь на особенности заболевания и противопоказаний. Хотела бы узнать делаете ли вы хирург операции с таким диагнозом, очень переживаем за сына на след год идет в 1 класс. Выписка с Новосибирска на руках. Посоветуйте куда нам можно обратиться. Заранее спасибо!
Анна Александровна, добрый день. Пожалуйста пришлите мне вашу выписку из МНТК, очень сложно дать рекомендации с ваших слов. Можете подойти ко мне с ней в клинику.
С уважением, Е.Ю.
2 сентября состоится акция, мы будем смотреть детей бесплатно. Если вам удобно, запишитесь по телефону к профессору д.м.н. Козиной Елене Владимировне и мы совместно посмотрим ребенка и ваши данные.
23.08.2015 в 19:01, Калинков Олег Саввович:
При Шарко Мари мне помогает для роста икр ног новый препарат Thimosin Beta-4 2mg
Уважаемый Олег Саввович, я очень рада, что Вы нашли способ поддержания мышц при Вашем заболевании. Высылаю Вам ссылку для научного ознакомления с действием данного препарата. Внимательно прочитайте статью, особенно в части побочных эффектов и клинических испытаниях. https://do4a.com/threads/thymosin-beta-4-tb500-%D0%9C%D0%B8%D1%84%D1%8B-%D0%B8-%D1%80%D0%B5%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C.5380/
10.08.2015 в 01:48, Алена Алексеевна:
Здравствуйте моей дочке 2г 1мес, врачи поставили диагноз ШМТ, с учетом симптоматики и отягощенной наследственности. Наши симптомы: задержка моторного развития, самостоятельно начала ходить в 1г 6мес, степажж, не бегает не прыгает, тяжело поднимается и спускается по порожкам, часто спотыкается и падает. Можно ли как то предупредить развитие искривление стопы по типу стопа Фридрейха,и как мне укрепить ее мышцы, ЛФК она не выполняет сама т.к маленькая. Заранее большое спасибо.
Уважаемая Алена Алексеевна. Смотрите ответ ниже.
07.08.2015 в 02:33, Алена Алексеевна:
Здравствуйте моей дочке 2г 1мес, врачи поставили диагноз ШМТ, с учетом симптоматики и отягощенной наследственности. Наши симптомы: задержка моторного развития, самостоятельно начала ходить в 1г 6мес, степажж, не бегает не прыгает, тяжело поднимается и спускается по порожкам, часто спотыкается и падает. Можно ли как то предупредить развитие искривление стопы по типу стопа Фридрейха,и как мне укрепить ее мышцы, ЛФК она не выполняет сама т.к маленькая. Заранее большое спасибо.
Здравствуйте. так как при ШМТ деформация стоп, как и мышечные атрофии являются результатом поражения периферических нервов, то профилактика деформаций осуществляется по следующим направлениям:
1. медикаментозное лечение (2 курса в год);
2. Физиотерапевтическое лечение ( не менее 3х курсов в год, включая электростимуляцию перонеальных мышц).
3. Массаж поясничного отдела, нижних конечностей с элементами пассивной гимнастики и стрейч терапии на укороченные мышцы 3 курса в год (ребенок не должен испытывать боли).
4. Упражнения в игровой форме (ходьба "мишка косолапый"и т. д.)
5. Постоянное ношение ортопедической обуви.
Посоветуйтесь с ортопедом, возможно ли приобретение специальных шин, которые надеваются на ночь для профилактики укорочения ахилловых сухожилий. В Америке этот метод с успехом используется в педиатрической практике для лечения и профилактики высокой стопы у детей.
22.07.2015 в 20:42, Елена Алексеевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна.каким образом можно записаться на он лайн консультацию, диагноз ШМТ, без генетического подтверждения.Год назад резкое ухудшение
состояния,одномоментное онемение нижних конечностей.Три раза за год лежала в больнице , но состояние без изменений,ноги похудели вверх по бедрам , сильные постоянные боли мышц , врачи ставят полинейропатию. Возможно ли получить консультацию для уточнения диагноза и назначения лечения. Спасибо.
Уважаемая Елена Алексеевна. В вашем случае диагноз требует уточнения. Дело в том, что для ШМТ не характерно похудение бедер. Возможно у Вас другая патология, которая требует уточнения (желательно личное присутствие). Если это невозможно - Вы можете обратиться к администратору Неврологического центра Университетской клиники Елене Валерьевне Лосевой, которая поможет решить вопрос о проведении он-лайн консультации у ведущих специалистов Неврологического центра.
07.07.2015 в 14:46, Михаил:
Здравствуйте Светлана Ивановна. Пишу вам из Севастополя. В Севастополе нет специалистов по заболеванию ШМТ. К вам ехать далеко и дорого. У меня ШМТ 2 типа.
Мутация R94Q гена MFN2. Какое вы порекомендуете лечение для укрепления здоровья. Если вы знаете, подскажите, пожалуйста, какой в России хороший профильный санаторий по данному заболеванию. И можно ли в удаленном доступе проходит программу «Физическая абилитация людей, страдающих болезнью Шарко-Мари-Тута» Спасибо.
Уважаемый Михаил. Наши пациенты проходили лечение в г. Саки в Крыму, там имеется некоторый опыт в лечении данного заболевания с помощью пелоидотерапии (санатории, которые занимаются пациентами с патологией опорно-двигательного аппарата). К сожалению, удаленного доступа для прохождения программы у нас нет. Подробный курс лечения Вы можете получить записавшись на он-лайн консультацию в Неврологический центр эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники г. Красноярска.