Гончарова Светлана Ивановна ●
Светлана Ивановна отвечает на вопросы по темам: болезнь Шарко-Мари-Тута, ВИЧ-поражение нервной системы, реабилитация
23.08.2015 в 19:01, Калинков Олег Саввович:
При Шарко Мари мне помогает для роста икр ног новый препарат Thimosin Beta-4 2mg
Уважаемый Олег Саввович, я очень рада, что Вы нашли способ поддержания мышц при Вашем заболевании. Высылаю Вам ссылку для научного ознакомления с действием данного препарата. Внимательно прочитайте статью, особенно в части побочных эффектов и клинических испытаниях. https://do4a.com/threads/thymosin-beta-4-tb500-%D0%9C%D0%B8%D1%84%D1%8B-%D0%B8-%D1%80%D0%B5%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C.5380/
10.08.2015 в 01:48, Алена Алексеевна:
Здравствуйте моей дочке 2г 1мес, врачи поставили диагноз ШМТ, с учетом симптоматики и отягощенной наследственности. Наши симптомы: задержка моторного развития, самостоятельно начала ходить в 1г 6мес, степажж, не бегает не прыгает, тяжело поднимается и спускается по порожкам, часто спотыкается и падает. Можно ли как то предупредить развитие искривление стопы по типу стопа Фридрейха,и как мне укрепить ее мышцы, ЛФК она не выполняет сама т.к маленькая. Заранее большое спасибо.
Уважаемая Алена Алексеевна. Смотрите ответ ниже.
07.08.2015 в 02:33, Алена Алексеевна:
Здравствуйте моей дочке 2г 1мес, врачи поставили диагноз ШМТ, с учетом симптоматики и отягощенной наследственности. Наши симптомы: задержка моторного развития, самостоятельно начала ходить в 1г 6мес, степажж, не бегает не прыгает, тяжело поднимается и спускается по порожкам, часто спотыкается и падает. Можно ли как то предупредить развитие искривление стопы по типу стопа Фридрейха,и как мне укрепить ее мышцы, ЛФК она не выполняет сама т.к маленькая. Заранее большое спасибо.
Здравствуйте. так как при ШМТ деформация стоп, как и мышечные атрофии являются результатом поражения периферических нервов, то профилактика деформаций осуществляется по следующим направлениям:
1. медикаментозное лечение (2 курса в год);
2. Физиотерапевтическое лечение ( не менее 3х курсов в год, включая электростимуляцию перонеальных мышц).
3. Массаж поясничного отдела, нижних конечностей с элементами пассивной гимнастики и стрейч терапии на укороченные мышцы 3 курса в год (ребенок не должен испытывать боли).
4. Упражнения в игровой форме (ходьба "мишка косолапый"и т. д.)
5. Постоянное ношение ортопедической обуви.
Посоветуйтесь с ортопедом, возможно ли приобретение специальных шин, которые надеваются на ночь для профилактики укорочения ахилловых сухожилий. В Америке этот метод с успехом используется в педиатрической практике для лечения и профилактики высокой стопы у детей.
22.07.2015 в 20:42, Елена Алексеевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна.каким образом можно записаться на он лайн консультацию, диагноз ШМТ, без генетического подтверждения.Год назад резкое ухудшение
состояния,одномоментное онемение нижних конечностей.Три раза за год лежала в больнице , но состояние без изменений,ноги похудели вверх по бедрам , сильные постоянные боли мышц , врачи ставят полинейропатию. Возможно ли получить консультацию для уточнения диагноза и назначения лечения. Спасибо.
Уважаемая Елена Алексеевна. В вашем случае диагноз требует уточнения. Дело в том, что для ШМТ не характерно похудение бедер. Возможно у Вас другая патология, которая требует уточнения (желательно личное присутствие). Если это невозможно - Вы можете обратиться к администратору Неврологического центра Университетской клиники Елене Валерьевне Лосевой, которая поможет решить вопрос о проведении он-лайн консультации у ведущих специалистов Неврологического центра.
07.07.2015 в 14:46, Михаил:
Здравствуйте Светлана Ивановна. Пишу вам из Севастополя. В Севастополе нет специалистов по заболеванию ШМТ. К вам ехать далеко и дорого. У меня ШМТ 2 типа.
Мутация R94Q гена MFN2. Какое вы порекомендуете лечение для укрепления здоровья. Если вы знаете, подскажите, пожалуйста, какой в России хороший профильный санаторий по данному заболеванию. И можно ли в удаленном доступе проходит программу «Физическая абилитация людей, страдающих болезнью Шарко-Мари-Тута» Спасибо.
Уважаемый Михаил. Наши пациенты проходили лечение в г. Саки в Крыму, там имеется некоторый опыт в лечении данного заболевания с помощью пелоидотерапии (санатории, которые занимаются пациентами с патологией опорно-двигательного аппарата). К сожалению, удаленного доступа для прохождения программы у нас нет. Подробный курс лечения Вы можете получить записавшись на он-лайн консультацию в Неврологический центр эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники г. Красноярска.
03.07.2015 в 14:52, Ольга Николаевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна.
У моей дочери Лизы 6 лет Шарко-Мари Тута 1 а тип (ходит на носочках). Месяц назад у нас была онлайн-консультация. Подскажите у нас сейчас стоит выбор куда ее отдать на плаванье или на беговел, чтобы в дальнейшем она могла кататься на велосипеде. Что для нас более актуально?
Здравствуйте, лучше на плавание, но не в профессиональный спорт, а в рамках оздоровительной группы. Берегите конечности от переохлаждения после тренировки. Кроме того, езда на велосипеде в качестве хобби отлично совместима с занятиями плаванием.
02.07.2015 в 17:41, Ольга Николаевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна.
У моей дочери Лизы 6 лет Шарко-Мари Тута 1 а тип (ходит на носочках). Месяц назад у нас была онлайн-консультация. Подскажите у нас сейчас стоит выбор куда ее отдать на плаванье или на беговел, чтобы в дальнейшем она могла кататься на велосипеде. Что для нас более актуально?
Гончарова Светлана Ивановна еще не ответила30.06.2015 в 21:34, Калинков Олег Саввович:
Какие препараты для лечения Шарко Мари необходимо применить?
1.Нейрегулин 2. Ипигрикс или ?
Уважаемый Олег Саввович. К сожалению, Вы не указываете тип заболевания, что очень важно для выбора препарата. Патогенетически обоснованным при ШМТ 1 типа является применение препарата Нейрегулин. Однако данных полноценных исследований о применении Нейрегулина у пациентов, страдающих ШМТ не было представлено.
25.06.2015 в 21:56, Ирина Викторовна:
Здравствуйте, Светлана Ивановна! Вы рекомендовали пройти МРТ мышц в ближайшем регионе, но,оказывается, в нашем городе Ижевске, не берутся делать МРТ мышц, так как плохо владеют техникой, не могут качественно интерпретировать МРТ. Если мы договоримся,что МРТ все таки сделают, то можно ли вам отправить результат без описания? Уточните пожалуйста, что важно : нижние кончености: какая то одна из областей? (ягодица, бедро, голень), или все? Верхние конечности: Плечо, предплечье , кисть или все?Так как денежный вопрос имеет немаловажное значение. Большое спасибо!
Гончарова Светлана Ивановна еще не ответила20.06.2015 в 20:57, Виктория Олеговна:
Здравствуйте, Светлана Ивановна!Меня зовут Виктория,мне 23 лет. С 14 лет начала ухудшаться координация движений,появилась хромота.Три года назад мне диагностировали Наследственную сенсо-моторную полинейропатию ,сильная деформация стоп,советуют сделать операцию на обеих ногах,а потом уже реабилитацию движений,стоит ли делать ее и какие могут быть последствия? Спасибо
Здравствуйте, Виктория Олеговна. К сожалению операция при ШМТ- мера вынужденная, проводится при наличии выраженных деформаций и ограничении функции ходьбы. По данным зарубежных исследователей % рецидивов повторных деформаций стоп очень высок. Это связано с тем, что деформация стоп при ШМТ возникает как следствие вторичной слабости мышц. После операции нужно уделять внимание укреплению мышц стоп с помощью специальной гимнастики, которую нужно выполнять в течение всей жизни для профилактики рецидивов.
Кроме того при ШМТ у пациентов возможны осложнения при некоторых видах наркозов в виде ухудшения основного заболевания.
16.06.2015 в 22:33, Ирина Викторовна:
Здравствуйте, Светлана Ивановна! 19 мая 2015 года проконсультирована по онлайн консультации со Шнайдер Н.А, предварительный диагноз: КПМД Лейдена-Мёбиуса.Рекомендовано МРТ мышц, чтобы получить комплекс ЛФК и физиолечения по дистанционной консультации с Вами, но МРТ мышц в нашей Республике не делают? Как быть? Что делать?Остальные рекомендованные обследования в работе.
Спасибо.
Уважаемая Ирина Викторовна. МРТ мышц важно для подбора курса лечения. У Вас есть время на прохождение данного исследования в течение 1,5 мес, а также для получения результатов остальных исследований. Я выйду из отпуска 28 июля. Поищите возможность проведения МРТ в ближайших регионах.
05.06.2015 в 23:09, Зинаида:
Светлана Ивановна, здравствуйте. Моей сестре поставили такой диагноз: ПСМТ.Переломовывих С5 после вправления с фиксации С5-С6, ушиб спинного мозга, ASIA A. Есть ли центр в городе, где она может проходить реабилитацию. И может ли она проходить это здесь, если из другого региона. Заранее спасибо за ответ.
Уважаемая Зинаида. Ваша сестра может походить реабилитацию платно в реабилитационном центре ФМБА г.Красноярска
30.05.2015 в 18:37, Ирина:
добрый день! Светлана Ивановна, я так понимаю болезнь Шарко-Мари лечится? Как можно к Вам попасть? Метод лечения? Стоимость? Умоляю напишите на почту. очень буду ждать.
Уважаемая Ирина, болезнь не лечится, но ее прогрессирование можно остановить и улучшить качество жизни пациентов (см. предыдущие ответы пациентам). Запись на август уже ведется. Перечень необходимых исследований см. на сайте Университетской клиники в разделе Абилитация пациентов с ШМТ.
29.05.2015 в 00:52, Федаев Алексей Александрович:
Здравствуйте Светлана Ивановна!Меня зовут Алексей,мне 26 лет. С 14 лет начала ухудшаться координация движений,появилась хромота.Два года назад мне диагностировали Наследственную сенсо-моторную полинейропатию I типа,ассоциированную с нейрофиброматозом,смешанная форма.Другой врач диагностировал болезнь Шарко-Мари-Тутта,спорадический случай.Больше никто сказать ничего не может. Посоветовали обратиться к Вам. Каким образом можно попасть на прием и пройти курс лечения. Проживаю в Нижнем Новгороде.
Уважаемый Алексей Александрович. Для начала я бы посоветовала обратиться Вам к руководителю нашего центра проф. Н.А. Шнайдер , так как при наличии сопутствующей патологии (нейрофиброматоза не все методы немедикаментозной терапии могут Вам подойти). После положительного решения буду рада Вас видеть на абилитации. В связи с моим предстоящим отпуском можно спланировать визит в нашу клинику на авг-сент.
21.05.2015 в 15:15, Людмила Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! В регистратуре переадресовали на завтра, чтобы согласовать запись с Вами, пожалуйста запишите нас на 8 июня ,на абилитацию у нас наверное времени не хватит, но добследоваться ,получить консультации и рекомендации очень нужно,с ув. Людмила Нижневартовск 89226599600
Здравствуйте, ВЫ можете приехать на такой срок, какой считаете нужным. Запись ко мне ведется. Вы можете записаться с 8 июня во второй половине дня.
20.05.2015 в 10:28, Людмила Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! В регистратуре на июнь еще не записывают,но мы все-таки планируем поездку к 8 июня, скажите пожалуйста сколько нужно времени чтобы пройти курс физиотерапии у вас и что для этого нужно?
Здравствуйте, Людмила Викторовна. Пожалуйста уточните, к какому специалисту не записывают на июнь? Вы можете приехать в июне, но я ухожу в отпуск 19.06. Обычно в первый день проводятся необходимые исследования. Поэтому курс абилитации сократится до 9 дней (сб, вс нерабочие). Перечень необходимых исследований Вы найдете на ссылке Университетской клиники http://klinika.krasgmu.ru/index.php?page[self]=promo_shm
12.05.2015 в 19:20, Камендра Алена:
Здравствуйте. Я была на приеме 12.05.15 (в 11.30), вы мне написали рекомендации по физнагрузкам, но количество сетов не пропечаталось. Можете уточнить? (это п.2 в рекомендациях)
Уважаемая Алена! 4 сета максимум.
05.05.2015 в 22:49, Ирина Викторовна:
Здраствуйте, Светлана Ивановна, готовясь к онлайн консультации с Вами, выяснилось, что по результатам стимуляционной и игольчатой ЭМГ, определяются признаки первично-мышечного заболевания (миопатия). Данных за невральную амиотрофию ШМ не получено. Занимаетесь ли Вы реабилитацией пациентов с другими видами миопатий? Подхожу ли я Вам как пациент? В анализе крови ЛДГ 726.8 е/л, КФК 11.4 е/л , АЛТ 53.1 е/л, АСТ 47.9 е/л. С уважением, Ирина Викторовна.
Уважаемая Ирина Викторовна. Я занимаюсь с разными пациентами. Чтобы понять, какой курс физической абилитации необходим, нужно точно знать диагноз. Рекомендую Вам проконсультироваться онлайн у руководителя центра профессора Н.А. Шнайдер. После этого коллегиально будет решаться вопрос о абилитации.
30.04.2015 в 01:37, владимир леонидович ульянов:
у меня заболевание шарко-мари 1типа сейчас мне 60 лет ничег не беспокоило плохо ходил но сейчас при ходьбе идет как бы перекатывание мышц голени что делать
Уважаемый Владимир Леонидович. Сложно ответить на Ваш вопрос без детального осмотра. Сделайте УЗИ артерий и вен нижних конечностей, после чего проконсультируйтесь у сосудистого хирурга (при наличии сосудистых нарушений) В любом случае Вам необходима медикаментозная и немедикаментозная поддержка.
29.04.2015 в 23:30, Ирина Викторовна:
Здраствуйте, Светлана Ивановна! Спасибо за ответ, очень благодарна за приглашение на онлайн консультацию.Какие необходимы документы и результаты анализов для онлайн консультации, для начала?Какова стоимость онлайн консультаци?Как с вами согласовать время?С уважением Ирина Викторовна.
Уважаемая Ирина Викторовна. Для консультации необходимо: стимуляционная и игольчатая электромиография, биохимический анализ крови на АЛТ, АСТ, КФК, ЛДГ, если есть - стабилометрия, при деформации стоп - рентгенография стоп, развернутый анализ крови, данные молекулярно-генетических исследований (если есть). Стоимость консультации ВАм скажет администратор клиники, он же и вышлет реквизиты для оплаты консультации. После оплаты Вам вышлют мой электронный адрес, по которому мы согласуем время консультации.