Гончарова Светлана Ивановна ●
Светлана Ивановна отвечает на вопросы по темам: болезнь Шарко-Мари-Тута, ВИЧ-поражение нервной системы, реабилитация
28.04.2015 в 23:10, Ирина Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Мне 47 лет я из Удмуртии, работаю врачом педиатром. В возрасте 23 лет после родов, выставлен диагноз БШМТ. В семье у родственников не было такого заболевания. У сыновей 24 года и 15 лет пока клинических проявлений нет. Два раза в год получаю АТФ, Нейромидин, Мильгама, периодические курсы массажа, ЛФК. Но заболевание прогрессирует(без сопровождающих на улице ходить не могу, появилась слабость в руках), сейчас уже артроз коленных суставов. Боли при ходьбе в коленных суставах. Очень хочется попасть к Вам на консультацию, на курсы физической абилитации. Что для этого нужно? Есть ли квоты для иногородних?( для медработников). Сколько стоит курс физической абилитации? Существуют ли новые методы лечения БШМТ? Спасибо!!!
Уважаемая Ирина Викторовна. К сожалению, квот нет. Медикаментзное лечение, назначенное Вам требует пересмотра, так как в настоящее время есть новые препараты и Ваша терапия не учитывает тип заболевания. Также необходимо составить программу ежедневных физических тренировок. Возможно, понадобится подбор ортопедических изделий. Вы можете получить он-лайн консультацию, предварительно согласовав время (консультация платная).
27.04.2015 в 23:53, Елена Андреевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна!Спасибо за то,что отвечаете на наши вопросы,не оставляете нас без внимания.У меня болезнь Шарко-Мари-Тутта 2 тип с 10 лет,я родила девочку,у нее врожденная косолапость,лечили методом Понсети,сейчас носим брейсы,у нее с рождения нет коленных рефлексов и гипотрофия мышц голеней,сила мышц в ногах 3 балла,ей год и восемь месяцев,она сама не ходит,ходит только с поддержкой за две руки,стоит у опоры,в инвалидности нам отказали,правомерно ли?Ведь в классификациях используемых при осуществлении МСЭ К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению.Мой ребенок сам не ходит,сам себя обслуживать не может,а также нуждается в сложной ортопедической обуви.В выписках после стац.лечения невролог указывает на тяжелые двигательные нарушения,парез нижних конечностей. В выписке МСЭ написано,что у нее стойкие незначительные нарушения статодинамических функций,мой ребенок не ходит,а они пишут незначительные,может я что-то не понимаю?как мне быть,может подскажите? С уважением,Елена.
Уважаемая Елена Андреевна. Учитывая описанную ВАми клинику, отказ МСЭ не обоснован. Обратитесь к председателю комиссии предварительно подготовив ссылки на все приказы, касающиеся именно ШМТ (показания к инвалидности при ШМТ имеются в интернете). В любом случае вопрос о присвоении (назначении) инвалидности решает МСЭ.
27.04.2015 в 16:46, Ольга Николаевна:
Уважаемая Светлана Ивановна! Вы говорили, что после 23 апреля можно будет провести онлайн-консультацию, но на мой электронный адрес так и не пришла информация когда именно. Высылаю вам еще раз свой адрес; olga_fechshenko@mail.ru и телефон. +79155468920 буду ждать от вас сообщения, когда можно провести с Вами онлайн - консультацию.
Гончарова Светлана Ивановна еще не ответила27.04.2015 в 11:46, Марина Ивановна:
Здравствуйте,Светлана Ивановна. Для пациентов Красноярского края абилитация платная?
Уважаемая Марина Ивановна. С января 2015 года для пациентов Красноярска и Красноярского края отменена квота по программе "Абилитация пациентов с наследственной невропатией Шарко-Мари-Тута" (вся абилитация платная).
25.04.2015 в 19:51, Елена Андреевна:
Светлана Ивановна здравствуйте.Я нашла список препаратов которые противопоказаны при ШМТ,там обозначен витамин В6,как препарат высокого риска,мне его постоянно назначают и моему ребенку по 1 мл через день 10 дней,а затем 1 мес нейромультивит по 1 таб.2 раза в день,может ли такая доза усилить прогрессирование.А также ребенку при простуде назначают гриппферон капли в нос и виферон свечи.Спасибо.
Уважаемая Елена Андреевна.
Токсичная дозировка витамина В6 более 600 мг. Вы не указываете, болен ли Ваш ребенок ШМТ.
Грипферон и виферон никак не влияют на течение ШМТ
24.04.2015 в 20:12, Елена Иванова:
Здравствуйте Светлана Ивановна! очень болит стопа, все косточки. Можно массажёр какой то купить, чтобы както облегчит эту боль?
Уважаемая Елена Ивановна. К массажу, как и к другим методам лечения имеются свои показания и противопоказания. Чтобы применять данный метод эффективно, необходимо знать первопричину Вашего страдания (диагноз). Массаж - не является универсальным средством для лечения боли, хотя может принести временное облегчение.
24.04.2015 в 16:55, Белов Олег Станиславович:
Уважаемая Светлана Ивановна!
Подскажите пожалуйста, где можно приобрести
Стабилизирующие платформы ГС-3
24.04.2015 в 14:31, Елена Андреевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна!У меня болезнь Шарко-Мари-Тутта 2 тип с 10 лет,я родила девочку,у нее врожденная косолапость,лечили методом Понсети,сейчас носим брейсы,у нее с рождения нет коленных рефлексов и гипотрофия мышц голеней,ей год и восемь месяцев,она ходит только с поддержкой за две руки,стоит у опоры,можно ли надеяться на то,что ребенок сможет самостоятельно ходить?Может были случаи в вашей практике?ЭМГ не делали.
Уважаемая Елена Андреевна. Очень сложно не видя ребенка делать прогноз.
24.04.2015 в 03:36, Ольга Васильевна:
Доброго времени суток,Светлана Ивановна!!!Поздравляю Вас с защитой!!!позвольте себе праздник,посетите любую библиотеку Красноярска вечером,все библиотеки участвуют в общероссийской акции-БИБЛИОНОЧЬ 24 марта!
Уважаемая Ольга Васильевна. Спасибо за поздравления. Я постараюсь воспользоваться Вашим советом.
23.04.2015 в 19:50, Людмила Викторовна:
КФК и лактат сдавали,в норме, скажите а в генетических анализах не бывает ошибок? Просто в семье не было таких заболеваний,сложно поверить...
Уважаемая Людмила Викторовна. Ошибки бывают, но очень редко. Кроме того, при постановке клинического диагноза в первую очередь учитываются данные неврологического осмотра и данные электронейромиографии. Очень часто в семьях бывают спорадические (впервые выявленные) случаи.
23.04.2015 в 10:00, Людмила Викторовна:
Доброе утро Светлана Ивановна! Очень надеюсь,что получится попасть к Вам как планируем в июне,скажите а мы сможем сделать дополнительные обследования или сдать какие-то анализы во время пребывания? У нас только ЭНМГ и заключение генетика. А запись только в регистратуре или через Вас можно?
Здравствуйте, запись только в регистратуре. Сделайте анализ крови на КФК, ЛДГ (он делается в любой поликлинике беспллатно)и ЭКГ. У нас ВЫ также сможете пройти необходимые обследования.
23.04.2015 в 01:47, оксана:
Спасибо! Поищу информацию о военно-медицинской академии. Правда мой опыт пребывания на отделении хирургии по другому поводу не приятный. Категориски медперсонал не хотят отвечать на вопросы пациентов. Извиняюсь за повторные сообщения, глючит планшет.
Здравствуйте, Оксана. В Москве есть профессоры Дадали, Иллариошкин, Левин. Но, насколько мне известно, они не занимаются абилитацией.
23.04.2015 в 01:37, оксана:
Можете подсказать стоимость курса физической абилитации бшмт, если пациент иногородний?
И может порекомендуете невролога в СПб?
В поликлинику по полису омс очень трудно попасть, и как правило безсмысленно.
Гончарова Светлана Ивановна еще не ответила22.04.2015 в 13:15, оксана:
Можете подсказать стоимость курса физической абилитации бшмт, если пациент иногородний?
И может порекомендуете невролога в СПб?
В поликлинику по полису омс очень трудно попасть, и как правило безсмысленно.
Уважаемая Оксана. Очень хвалят в Вашем городе военно-медицинскую академию.
21.04.2015 в 22:21, Людмила Викторовна:
В регистратуре сказали запись после 20 мая, мы бы могли приехать 8 июня на неделю,тел.89226599600. Спасибо за ответ.
21.04.2015 в 16:41, Людмила Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Дочери 15 лет, диагностирована (НМСН1X), планирую приехать к Вам в клинику,будете ли Вы принимать в первой половине июня,хватит ли нам недели, чтобы попасть на прием к необходимым врачам и сделать если будет нужно обследования или анализы? В течении года дочь беспокоят ночные икроножные судороги, сводит иногда в разных частях, сейчас колят Актовегин,ноотропил, пьет кавинтон и нейромультивит, делаем дарсонваль на ноги и руки,изменений нет,как Вы думаете,может быть что-то заменить или добавить? Когда звонить записываться,чтобы точно попасть на прием ( орриентировачно на 8 июня)? Заранее спасибо! Мы из Тюменской обл.
Уважаемая Людмила Викторовна. Медикаментозное лечение нужно корригировать. Так же, как и все остальное. Запись предварительная- ко мне за месяц, к д.м.н., профессору Н. А. Шнайдер - за 3 мес. Вы сможете задать ей вопрос на сайте.
Для прохождения курса абилитации 1 недели недостаточно, но вы можете попасть на консультации, чтобы получить полные рекомендации по медикаментозному, немедикаментозному лечению, ортезированию, ЛФК, санаторно-курортному лечению. Укажите точные сроки и номер телефона.
21.04.2015 в 09:30, Ольга:
Подскажите, пожалуйста, можно ли заниматься ребенку (11 лет) в тренажерном зале? До недавнего времени даже не знала о существовании этого заболевания....пока не появился приемный ребенок. У него и обнаружила( Стараюсь привлечь его к спорту, но о очень ленив и дома делать ничего не хочет, только с руганью...Поэтому хочу взять его в зал, куда сама хожу. Вопрос-можно ли??
Здравствуйте. Спорт при БШМТ противопоказан. Следует различать понятия спорт и лечебная физическая культура. так как нагрузки разные. Вы можете взять ребенка с собой, но упражнения, отягощение, количество повторов, время занятия и его структура будет существенно отличаться от таковой у здорового человека. Дело в том, что неправильная нагрузка может усугубить прогрессирование заболевания. Для начала лучше предложить ребенку езду на велосипеде и плавание в бассейне. Ругать не надо - это вызовет обратную реакцию. Лучше, если к занятиям будет привлечен кто-то из сверстников. Нужно терпеливо объяснить ребенку, что единственный способ приостановить прогрессирование - это регулярная физическая нагрузка в умеренном режиме дозирования.
21.04.2015 в 00:44, оксана:
Можете подсказать стоимость курса физической абилитации бшмт, если пациент иногородний?
И может порекомендуете невролога в СПб?
В поликлинику по полису омс очень трудно попасть, и как правило безсмысленно.
Уважаемая Оксана. Средняя стоимость курса от 20 000 рублей. Проживание и питание не входят в стоимость.
21.04.2015 в 00:21, Наталья:
Здравствуйте, у меня ШМТ1А .... хочу спросить существует ли какая-то подготовка к беременности при таком заболевании? спасибо
Здравствуйте. Как показывает практика и данные зарубежных исследований, во время беременности и послеродовый период существует риск ухудшения симптомов: нарастание слабости в конечностях. Проксимальные мышцы (в том числе и участвующие в процессе родов) не страдают.
При подготовке к беременности и после родов обязательно включение ежедневных занятий ЛФК для мышц конечностей, спины, брюшного пресса. Примерный комплекс ЛФК Вы можете посмотреть в журнале Нервно-мышечные болезни №4 за 2014 год. Он есть в свободном доступе в интернете.
Позаботьтесь о полноценном питании, включая продукты, содержащие витамины группы В, С, белок.
Недостаток сна также негативно сказывается на течении заболевания.
Обычно симптомы исчезают после родов.
19.04.2015 в 20:27, владимир леонидович ульянов:
Светлана Ивановна подскажите чего дает гинетическое обследование заб,шарко-мари 1типа меня обследовал в Питере профессор Казаков В,М лучший в питере по заб,шарко-мари
Уважаемый Владимир Леонидович. Генетическое обследование в первую очередь помогает выяснить характер поражения при БШМТ, то есть помогает определить тактику лечения (медикаментозного немедикааментозного), кроме того генетическое обследование позволяет определить возможный тип наследования (аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный), что важно при планировании деторождения не только для пациента, но и для его детей.