Здравствуйте Елена Александровна!
Вас беспокоят с города Тольятти. Моему сыну на данный момент 1г. и 8 м., поставили диагноз от 12.03.15г.: Симптоматическая эпилепсия, частые парциальные адверсивные вторично-генерализованные приступы, абсансы. Сообщающаяся гидроцефалия, субкомпенсированная форма. Арохноидальная киста левой СЧЯ. Псевдокисты сосудистых сплетений боковых желудочков. Остаточные явления ОНМК? Синдром Штурге-Вебера.
Сынок родился с плоской обширной гемангиомой на лице с лева. В 10 месяцев у нас случился приступ ( во время сна, температуры не было), через 2 дня повторился в больнице. После этого нам прописали Депакин сироп (1,5ml), появились замирания. Где то через 1,5 месяца ребенок приболел, в этот период он стал заводить глаза в сторону ( в противоположную сторону гемангиомы). Нам увеличивали дозы несколько раз, сначало 1,7 ml (3 р.), потом 2,4 ml(3 р.), сейчас мы пьем 2,7 ml. (3 р.) Врач нам дал рекомендацию, сдать анализ крови для определения концентрации вольпроевой кислоты в крови. Результат показал 118. (Терапевтический диагноз 50-100). После этого результата нам добавили к Депакину (2,7 ml * 3 р.) Топамакс (1/6 * 1 раз вечером). Ребенок до сих пор замирает, 2-3 раза в день, и глазки заводит в сторону, после сна ( 2 раза в день, утром, и после дневного сна. Заведение глаз может быть по времени около 30 мин). Я перерыла интернет, не могу найти клиники которые специализируются с Синдромом Штурге - Вебера. Нам очень важно купировать приступы и возможно дообследовать малыша. Возможно ли дистанционно проконсультироваться с вами, ведь время идет, а мы не чем не можем помочь малышу.

Добрый день. Меня зовут Анастасия , я из г.Иркутска. Причина моего обращения к Вам, моему сыну Роману 8 лет, плохо разговаривает. На данный момент говорит все, но окончания слов произносит неправильно (она пришёл или солнце круглая). При рождении была кефалогематома на левой части головы. Через три недели она сама рассосалась. Развитие ребенка в 1.5 месяца держал головку, в 6,5 сел, в 1г. и 2 недели сам пошел. С 2 лет частые кровотечения из носа. К 6 годам почти прошло. С рождения ребенок общительный.
К двум годам словарный запас был маленький.
В два года пошли в садик.
В три года пошли к логопеду в поликлинику на консультацию. Врач написала в карточке: в контакт вступает, гипер-активен, игру озвучивает. Голос гнусавый, Славарь активный меньше пассивный, Части тела знает и показывает. Беспокойство у меня всегда оставалось т.к. ребенок не говорит часть того что он должен был говорить.
В 3г. и 5 мес. Пошли к неврологу и сделали электроэнцефалографию , в заключении написали что регистрируется умеренные общемозговые изменения без признаков локальной патологии. Признаков эпилептиформной активности не зарегистрировано. Отмечаются диффузные ирритативные изменения, признаки дисфункции верхнестволовых структур головного мозга, усиление синхронизирующих влияний таламических структур. Зарегистрированы признаки задержки формирования электрокорковой ритмики на 1-1,5 возрастных порядка. Лечение : пантокальцин, глицин. Т.к врач не стал работать с детьми и мы пошли в поликлинику к неврологу.
В поликлинике нам назначили церебролизина курс 1 месяц. Массаж №10, И диагноз ЗПРР.
Ближе к 4 годам мы начали проходить комиссию в д/сад коррекционный. Поставили диагноз: ОНР -2 уровня, направили в группу ЗПР, детский психиатр F83.
Дальше нам невролог назначает актовегин и фенибут.
В пять лет невролог назначила актовегин , и массаж вор. зоны троксевозином. Назначили пройти опять ЭЭГ.
В 5 лет ЭЭГ заключение: регистрируется умеренные общемозговые изменения без признаков локальной патологии. Признаков эпилептиформной и пароксизной активности не зарегистрировано. Отмечаются диффузные ирритативные изменения, признаки дисфункции верхнестволовых структур головного мозга, усиление синхронизирующих влияний таламических структур. После этого невролог назначила тоже лечение и мануальную терапию.
К последнему неврологу мы не смогли попасть и мы решили обратиться к врачу по иглоукалованию, нам сделали два курса и мануальную терапию. После этого всего мне так стало жалко ребенка и мы решили посмотреть динамику без медицинского вмешательства, то есть без таблеток и мануальной терапии.
С логопедом мы занимаемся.
Сейчас мой, Ромочка, идет во второй класс общеобразовательной школы. Первый класс, как сказала учитель, мы закончили на три по всем предметам. По домашним урокам ребенок отвлекается, говорит что устает. Пока мы находились в детском саду наш детский психиатр перед школой хотела чтобы мы оформили инвалидность, для того что просто получать деньги. Я была в настоящем шоке. Но решила этого не делать. На данный момент Рома читает, стараемся учиться пересказывать и понимать рассказы. Математика у него то хорошо, то плохо. Учим таблицу умножения. Что не любит - это рисовать. Может в свое время я не уделяла должного внимания, а только устному и логопедическим занятиям. По линии мужа его родной дядя не говорил до 5 лет. Может это наследственное? Конечно я не знаю как дядя развивался и как сразу он начал говорить. Хочу попросить помощи как нам дальше быть может есть другие методы лечения или обучения. Может есть какая то другая диагностика ребенка. А может все у нас хорошо. Объясните мне как это лечится и что в дальнейшем нас ждет. Огромное спасибо.

Евгения Александровна, здравствуйте.
Обращаюсь к вам по совету Натальи Алексеевны.
Нейрофибромато3 1 типа в виде крупных плексиформных опухолей, сильная компрессия нервов рук и ног, болевой синдром. Мне нужно проконсультироваться у вас, чтобы начать лечение. Я хотел бы сделать это как можно скорее.

Уважаемая Евгения Александровна!Подскажите, к вам рекомендовали обратиться !Меня в феврале этого года прооперировали по поводу удаления опухоли пинеальной области (пинеацитома)..После операции начались ухудшения онемела вся левая сторона тела, временами левую руку парализует вообще. Могу по несколько раз в день терять сознание, при этом пока я в обмороке у меня трясутся руки, и поле минут по 5-10 я не помню кто я, где я..Что это может быть?

Здравствуйте, Евгения Александровна, мой диагноз криптогенная фокальная эпилепсия с частыми простыми вегето-сенсорными и моторными приступами и панические атаки высокой частоты. По схеме лечения принимала депакин хроно 300 в суточной дозе 900 мг. и курсами сиозам в дозе 10 мг., чувствовала себя неплохо. Но 11 июня случился приступ без потери сознания. По схеме лечения, через несколько дней мне нужно было снова принимать сиозам, но мне сейчас от него становится хуже. Была у психиатра, сиозам заменили на паксил. Принимать ли мне его? Может быть необходимо снова добиться ремиссии в эпилепсии, а потом принимать антидепрессанты?

Здравствуйте, моему сыну сейчас 3,8...диагноз дцп и симптоматическая эпилепсия..вопрос такой: вот уже 3 недели как он болеет орви, мы пролежали в больнице, прокололи антибиотики, сделали пару капельниц, т к была высокая температура , но почему то особо никаких изменений нет, я понимаю что он сам по себе больной, но почему то он теперь стал днём очень много спать, а ночью просыпается около 3 и совсем не спит, будто день с ночью перепутал, естественно мы не можем его нормально покормить, что это может быть?...сейчас температуры нет, теперь начался после всего сильный мокрый кашель, совсем не пьёт, мы ему прям вливаем в рот воду, из бутылки не хочет пить,хотя кроме неё он больше никак пить то не умеет, что можете посоветовать?...Заранее спасибо за ответ!

Здравствуйте!
Ребенку 3,5 года. Не можем приучить к социальным навыкам (туалет, еда, общение), в сад ходит, но результатов нет. На любую просьбу или вопрос сразу говорит: "нет", все отвергает. Врачи в поликлинике разводят руками, т.к. ребенок здоров, практически не болеет. Не знаем как ему помочь.
К кому можно обратиться за консультацией? Готовы приехать в субботу.

Добрый день! Евгения Александровна!
Из того, что рекомендованого Вами дообследования обещали проверить легкие и сердце. Нейроофтальмолога нет. Предложили капать дексаметазон,чтобы снять отек. подскажите соглашаться или нет, боимся уже всего. Если да, то как (в/м или капельно) в какой дозировке, как долго?

Евгения Александровна!
25.06.2015 по скайпу была консультация по Аннинковой Ирине Игоревне. Вы сказали писать Лосевой,но мы н уточнили куда: на сайт или эл.почту. Поэтому пишем Вам. В выписке указана фамилия Анникова вместо АнниНкова, исправьте пожалуйста.
У нас есть ряд вопросов:1.Можно делать массаж,растирание тела - у Ирины все затекает от лежания, переворачивания не помогают. 2.Разъясните по-подробнее,что такое патогенетический терапия ингибиторами mTOR по жизненным показаниям.3.Почему нужно проводить ХМ ЭКГ при сочетании амитриптилина с финлепсином - на что влияет.4.По дыханию - на что обращать внимание, пульманолога не приглашали.5.Напомню-вы говорили,что узнаете у профессора о возможности оперативного лечения в Корее. Заранее спасибо.

Здравствуйте, Евгения Александровна!
При заболевании эпилепсия можно ли принимать пантовые ванны. Было всего 2 случая в 2012 году. Хочу полечить суставы. С уважением Шабович Любовь Васильевна.

Здравствуйте! Возможно ли проведение ночного мониторирования ээг ребенку трех с половиной лет?

Здравствуйте, Евгения Александровна! Записались на 09.06 на ЭЭГ- мониторинг дневного сна. Вы рекомендовали .Расскажите пожалуйста как к нему подготовится. Кроме наблюдения у невролога других обследований не было, может еще какие то обследования нужно сделать у Вас в клинике, мы абаканские, поэтому, желательно бы все совместить. Спасибо.

Евгения Александровна!
Врач ревматолог выписала мне терафлекс- адванс 2таб*2р/д не более 20 дн,затем терафлекс 1 таб *2р/д 12нед

Евгения Александровна!
21.05.2015 была у вас на экстренной консультации.
Сейчас перечитываю схему лечения №2 и хочу еще раз уточнить с 3 недели пить 1 неделя: 0 утром (что пить утром) и трилептал 150 вечер, 2 неделя: 150 утро+150 вечер,3 неделя: 150 утро+300 вечер,4 неделя: 300 утро+300 вечер(это получается двойная доза трилептала). И из пункта 8 к трилепталу добавлять дозу депакина т.к. там написано длительно и регулярно. Я просто запуталась что пить или только трилептал, или трилептал и деппакин вместе С уважением Шабович Любовь Васильевна

Здравствуйте.
Я из Хабаровска.
Возможна ли запись на первичную онлайн консультацию с вами по Skype на ближайшее время (до 28 мая) для определения перечня необходимых доп. обследований, анализов и дальнейшей возможной экспертной консультацией с Шнайдер Н.А
Мой диагноз: 32 года, Нейрофиброматоз Iтип( поставлен в 2012г), множественные опухоли по всему столбу позвоночника, так же присутствуют в мозге- проходила гамма-нож в ЛДЦ МИБС. На данный момент, онемение рук,слабость в руках(практически не могу писать), нарушение чувствительности в том числе и температурной(больше правая рука, чем левая), ощущение скованности тела, нарушение походки(ощущение несмазанного робота), периодически подклинивает правую ногу. Кожных проявлений нет.
У сына (12лет). На спине в области лопаток множественные пятна цвета "кофе с молоком".
Из обследований: у меня МРТ головы и позвоночника за 2012,2014,2015 гг, несколько свежих заключений неврологов. Ребенку никаих обследований не проводилось.

Добрый день, записалась к вам на прием с ребенком, очень хочу попасть 10 числа или ранее ( как с билетами будет) ребенку 3 года, диагноз энцефалопатия) какие обследования и анализы нужны на прием.

Здравствуйте, Евгения Александровна. В 3 года сыну поставили ЗПРР с аутичным компонентом, наблюдаемся у невролога, речь на пантогаме прогрессирует, с ребенком можно общаться .Хоте ли бы попасть к Вам на прием , подскажите может какие анализы нужно сдать заранее или обследование пройти. Мы абаканские. Спасибо.

Евгения Александровна! Я получила результат анализа.
Вальпроевая кислота результат 137, норма 50-100 мг/мл

Евгения Александровна, Вы консультируете только детей? Нужна консультация эпилептолога для взрослого.

Здравсвуйте Евгения Александровна я Абдукаюмова фарангиз я сейчас принимаю финлепсин-ретард мне Амоксиклав таблетка можна принимат ?